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迪士尼彩票官网注册|如果焦虑,可以看看这位妈妈如何帮女儿实现“逆袭”

2020-01-11 16:43:29 511
摘要:之所以见过这些,是因为我的女儿angel也是星星的孩子。angel今年15岁了,两岁半的时候就被诊断为患有轻度自闭症。之后,她被确诊为患有“轻度自闭症”。能取得这样的“成果”,是建立在我们对angel自闭症的了解之上。但是,星娃不管智力如何,都有一个共性,就是没有正常的社交能力,其突出表现在缺乏“共情心”。当然这是一个极端的例子,但也侧面提醒星娃妈妈们如何应对孩子没有共情心的人生。

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焦虑,已然是挂在许多父母嘴边的一个常用词。到底该如何帮助孩子更好地成长?自身又可以抱有何种态度以平稳情绪?

下文中,外滩教育特约作者,美国文科博士许夷,育有一患轻度自闭症的女儿。十五年来,生活给了她许多挑战,但她用细水长流的陪伴,持续不断的鼓励帮助

女儿逐步获得成长。相信她的故事也能为普通父母带来许多启示。

文丨许夷 编丨travis

每个孩子都是一个传奇,而特殊群体的的孩子更加给“legend”这个词加上了色彩。

记得电影《雨人》里霍夫曼演的汤姆克罗斯的哥哥吗?木讷、局促,眼睛永远不知道往哪里看,没有自己独立照顾自己的能力,男主汤姆·克罗斯到哪里都要带着他。

但是,霍夫曼面对数字的时候双眼总会迸发出神采,马上进入了数字的世界,自信,快乐,专注,变了一个人似的,展示他记忆和计算的天分。

《雨人》里的霍夫曼,十分成功地表演了一个有天赋的重度自闭症患者。

《雨人》剧照

电影源于生活。中国有1000万的自闭症人群,在美国则是每出生68个孩子就有一个是自闭症儿童。他们被称为“星星的孩子”,这个美丽的名字背后,却凝结了无数家庭的辛酸和担忧。

这些年来,我见过有的家庭陷入深深的绝望,见过想带着孩子自绝于世的父母,也见过把患有自闭症的孩子完全抛给社会自生自灭的家长。

之所以见过这些,是因为我的女儿angel也是星星的孩子。

angel今年15岁了,两岁半的时候就被诊断为患有轻度自闭症。这些年来,为了她,我成长为一名“钢铁战士”,经历了无数的非议和挣扎。

但是这一切是值得的,如今的angel是一个快乐,努力,有绘画和写作天分的高二学生。

写下这篇文章,并非为了炫耀。而是希望,那些有着自闭症孩子的家庭能够看到一些光亮,同时,也希望那些有着健康孩子的父母,在面对孩子似乎还不够“优秀”时,可以想想我的故事,从而少一些焦虑,多一些信心。

年幼的angel

星星的孩子,在黑夜中穿行

在30岁的时候,我有了漂亮可爱的angel。然而,她到2岁半都没有正常说话,除了站立,也没有开始走路。之后,她被确诊为患有“轻度自闭症”。

我还有一个帅气活泼的儿子,小angel两岁。每天他一进家,家里的气氛就变得活跃起来。逗猫,和父母拌嘴,带着姐姐淘气,也会在人群中看顾姐姐的安全。

13年来,我们经历了与普通家庭很不一样的挣扎,但每个家庭成员都很努力地生活,使得整个家充满了阳光。能取得这样的“成果”,是建立在我们对angel自闭症的了解之上。

很多人以为,自闭症的孩子是痴呆。其实,自闭症有不同谱系,智力发育程度也有所差别,甚至一小部分的自闭症患者在某些领域智力超常。

但是,星娃(星星的孩子的简称)不管智力如何,都有一个共性,就是没有正常的社交能力,其突出表现在缺乏“共情心”。

比如说爸爸生病了,其他孩子会担心慰问,但星娃可能无动于衷。这并不是他残酷自私,而是他天生就少了这根弦。自闭症孩子这辈子能做到最好的程度,就是学习和周围的人一起悲伤和快乐,做到不突兀,不引起他人的反感。

美国最好的星娃普及书 “a parent’s guide to high-functioning autism spectrum disorder”里讲到一个案例:

妈妈到厨房高处拿东西,不慎从凳子上摔下来了,不能动也不能说话。星娃儿子走过来子拿完自己要喝的水,不理解地看了看躺在地上的妈妈,转身走了, 因为妈妈无法出声指示儿子要叫救护车。

这个案例里,这个自闭症儿子没有能力理解妈妈为什么躺在地上,神态痛苦。当然这是一个极端的例子,但也侧面提醒星娃妈妈们如何应对孩子没有共情心的人生。

我的angel,也缺乏共情心。我家里的两只猫是她要求养的,有天一只猫丢了的时候,她“哦”了一声就无感触地按时睡觉去了,留下弟弟和我在门口等了一夜直到猫自己回家。

正是因为缺少了共情心,星娃往往很难社交,因为他们很难跟从其他同龄人的社交话题去聆听和交谈。

他们常常会突兀地提起和此前的讨论完全不相关的内容。同龄人往往觉得和他们无法交流,因此从他们身边走开。

被孤立的星娃往往会因为没有社交变得更自卑,孤僻。自闭症孩子的社交能力,只能通过后天的刻意培训,培养来学习和掌握。

angel每周会去kennedy krieger institute,一个权威的自闭症机构。那里的语言专家主要就是培养她如何与同龄人交谈,比如如何打招呼,如何提起话题,如何跟上别人的话题不走题,如何深度讨论等等。

她每周要完成语言专家布置的社交任务,我也常提醒她在学校要完成的社交任务。年幼和青春期的星娃即使不会社交,也是知道和同龄孩子在一起会有快乐的,只是他们没这个能力维系这种关系。

自闭症孩子之所以被称为“星星的孩子”,也许是因为他们就像星星,在夜空中闪着光芒,等待别人的发现。

星星的孩子,孤独地闪耀

我们走过的最难的日子是 angel上7年级到8年级,即12、13岁的那两年。12岁的angel已经1.65米,像一个刚成熟的果实一样吸引人。孩子们的成长中无法避免的,就是青春期异性的互相吸引。

angel之前虽然不善交友,但是一直是一个快乐的孩子,学业和生活上虽然懵懂,但在学校的各种特教服务和家庭的陪伴下从没出过大问题。

可从7年级开始,她慢慢不肯去学校,学校的心理医生也把我们叫去学校多次,因为angel的笔记本上画的卡通人物常是带着武器,旁边写着仇恨的语句。

最激烈的冲突发生在angel 7年级女生合唱团的一次课上。

我们至今不知道那天发生了什么,只知道一群女生调侃angel喜欢哪个男生,angel不懂得同龄女生的调侃,也不会辩驳,便开始放声大哭并且使用有仇恨的语言。

学校把这当成很严重的事件。

我们隐约了解到的是angel有了暗恋,也有暗恋她的男孩子,还有互相的拒绝等等情况。这样青涩的萌动在正常的孩子已经不容易处理,对于星娃来说就更是灾难性的状况,因为angel没有正当的途径交流,也没有同龄好友倾吐。

因为我们拒绝了angel不去学校的要求,她便开始从课堂上逃跑。各科老师常汇报说她去卫生间长时间不回教室。有一次,老师们到处找不到她还叫了警察。

可以想象,我们和学校对她都很焦虑。我们开始带angel去看自闭症的心理医生,但是她抗拒和医生交谈。

没过多久,angel正式通知我她要转学。她看上了一个叫arts & ideas sudbury school的学校。于是我们请假一天带她访校。那学校是一个占地较大的独栋别墅,外面鸡窝里养着一群大大小小的公鸡母鸡。

我们到时刚好是学校早集会,所有从3岁到21岁的孩子都到厨房吃带来的早餐,一边讨论各自自己今天想做的事情。

早会后,喜欢画画两个大些的女生在3楼电子绘画。6-8个15-18岁的孩子在立法教室讨论他们想要改变的学校经费使用以及学校规章改变问题。还有一帮年级不等的男孩子们拥在电脑室玩一天游戏。

学校唯有的4个校务人员,跟我们谈了一小时学校承袭英国200多年自主教育的理念。sudbury就是没有课程,没有老师,让孩子完全自由的发展,在成长中发掘自己的兴趣,然后自己去找到资源追求自己的梦想。孩子在学校的日常就是做自己想做的事,完全没有任何课程。

我和孩子爸爸都是读了很多年书的人,都不大能接受几年没有任何课程,每天就是玩的学校。我很肯定angel有自己主意,自己有找寻新的教育理念的勇气。我婉转告诉她,我们的家庭无法承受每天花路上4-5个小时接送她到离家遥远的sudbury school。

我在家附近找了2-3家私校,谈了每家学校的校长,可是美国私校都没有好的特教的教师资源,也都不同意接收angel。

angel知道转校的要求泡汤了,就更抗拒学校生活。我们几乎每天被叫去学校,从她的衣着不符合要求,到画的动漫暴力问题,还有各科老师报告她从教室消失。

为了安全,学校设立了一个系统全面配合我们。每天我们把她送到学校交给一个负责老师,然后每科老师负责把她送到她下一节课老师处,包括中间上厕所都派专人一起陪同,直到我们放学接她回家。

物理上的限制无法改变angel思想上的抗拒。angel这样一个自闭症孩子从懵懂,到此时青春期自我意识觉醒,她发现了自己与外界的隔膜。她无可避免地在思想和感情上挣扎。

这挣扎,突出表现在和学校、家长的不合作。

8年级她拒绝参加学了三年的西班牙语的全州统考,完全浪费了3年的二外学分;

她在学校口出狂言没有礼貌,被校长取消了学校网上账号,而且拒绝道歉;

她被校长质问时,就用中世纪圣经上的英文引用上一大段文章,谁也听不懂。作为不读圣经的妈,我在校长室只能扶额望天。

那两年我们每天都在想办法,每天都提心吊胆怕学校来电话,每周都带她看自闭症专门心理医生。

本来我争取到了一个重读8年级的机会,可是她坚决拒绝了留级的要求。学校和县教育局,考虑到angel的问题不在于学业,在于态度,而高中有更好的特教支持,遂决定让她升去高中。

9年级开始,她参加了jrotc(junior reserve officer's training corps)美国高中预备军项目(作为高中的一门有学分的课程)。项目里有些孩子年龄较大会更加照顾她,这让她有了一种组织的“归属感”,渐渐地,她的情绪平稳下来。

升入高中以后,老师们又逐渐和我们我们磨合出一套按部就班的学习流程。angel终于从迷惘中走了出来,也有了好朋友。

现在,她已经10年级,成绩也上了一个台阶,去参观了她想去的艺术学院,设立了她未来的目标。她变得坚韧了很多,在人群中也不显得那么焦虑不合群,也不会被旁人影响太多。

每天她起床和放学都开开心心,比弟弟还自觉地学习,画画,配合身边所有人的要求,从不抱怨。我每周二去接她课后数学班回家时,总看见她在给其他要出门的同学拉着门。

她成了一个体贴的好姑娘,这对一个自闭症的孩子来说是多么大的飞跃。

回头看,我对自闭症孩子的“孤独”有了更深的了解。他们承受着较同龄人更多的压力,却无法从同伴身上获得支持,也无法释放自己的挣扎。

我非常欣慰女儿的破茧重生发生在我们身边,作为父母,帮助、陪伴、不抱怨,发掘她点点滴滴的进步,这些使得我们一家人凝聚在一起。

为星星的孩子,点燃很多火把

angel能有今天,离不开很多的支持。我将这些支持称为“火把”,在自闭症孩子的世界里,这些火把照亮了夜空。

1. 教育系统对特殊孩子的支持

自从angel被确诊为轻度自闭症后,我们就让她在美国的公立学校系统里,接受特殊教育。

这个系统是把星娃和其他正常孩子完全放在一起上课,但是每周有语言特教,心理特教专门抽出来几个小时,对这些孩子加强语言,阅读等培训,争取达到其他正常孩子的水平。

当然,由于星娃病情不同,有各自的层次,所以这样的特别辅导也良莠不齐,因人而异,因特教水平,给各个孩子的个人关注度而异。想让自己的星娃能最大受益,只能靠父母争取。

总体而言,美国在自闭症的早期治疗算比较成功。从最早两岁确诊到孩子18岁,根据不同需要,一直提供专门设立的教育和医疗支持。

这个全美的特教支持系统,来自于小布什总统时期国会通过的“no child left behind act”, 每年国会拨款$55.7 billion(557亿美元),其中自闭症的项目占一大块。

有大量的特教专业毕业的学士、硕士毕业生,进入从2岁半到高中毕业的公立免费教育系统中,为特教孩子(如多动症,唐氏综合症),包括星娃的服务。

这些特教老师会考虑到很细致的方面。

比如,星娃们没有天生的自我组织能力(organizational skill),课堂笔记很难记好,所以美国大学里星娃学生们都可以享受和其他学生同样课程,同一个教授做的完整笔记的服务,这是大学给特殊学生弥补不足的一个办法。

而angel所在高中的特教助教,专门给她做了一个周表,angel也养成了习惯,每堂课把表格拿给每门课的老师写上本日作业,本周及下周考试内容及日期。她每天回家后,按照表格内容一条一条准备,爸爸每天也依表格检查辅导她。

希望angel以后上大学去也能自己每天给自己准备一个这样的表格,以按部就班的方式完成学业。

2. 专门机构提供的职业培训

前面也提过,美国有非常专业权威的自闭症儿童机构,我也一直坚持带着女儿去参加专门辅导。有了这样的康复机构,自闭症孩子的社交能力改善会更有针对性,指导性。

除此之外,在自闭症孩子走上社会前,也有专门的政府机构给予充足的职业准备和培训。

比如dors(位于马里兰州)这个机构,为特教的孩子从10年级(高二)开始,提供self-advocacy自我宣传的课程,以及面试培训;到了11、12年级,human purpose human impact 、humanim这些机构给特教的孩子们匹配在各个行业实习的机会,比如书店,咖啡店,医院,社区大学等等。

星娃和其他特教孩子们进入实习机构后,由这些机构专门辅导,通过机构人员与实习公司负责人沟通,调整职位,学习和同事、上级沟通的技能。实习单位也会给这些特教的孩子们更多的宽容和指导,而且很多是支付实习工资的,给予孩子们更多的动力做得更好更多。

同样地,humanism机构还给上大学的特教孩子们提供职业支持,实习支持和指导。这样他们成年或走上社会前已经有充分的从业经验,即使是笨鸟先飞,星娃们也可以有枝可依。

有些孩子会把实习变成长期的工作。事实上,星娃们比其他正常孩子更容易专注一个领域,一个工作,因为他们的特性决定了他们不容易被其他的杂事分散精力。

像谷歌,苹果这些科技公司专门寻找自闭症的专业人员,因为这些人比其他人更容易管理和出成绩。

angel的职业设定是艺术专业,与电子行业相关的graphic design(平面设计), game design(游戏设计)或animation(动漫)。

我们已经预定下个月初去社区大学的graphic design课程参观。她和其他正常孩子可以选择在11、12年级就开始大学的相关绘画课程。

3. 最重要的支持,必须是家庭

对于自闭症的孩子来说,家庭的支持是最关键的。

婚姻不幸的家庭里的星娃,沦落到社会福利机构度过余生几乎是肯定的。因为这些孤独的孩子,没有在困境中自我修正的能力,被歧视,被忽略的他们会更自卑孤僻,更别提有可能运用他的天分了。

此外,太过焦虑要强的家庭也不是星娃的好归属。父母的斥责,鄙视,失望会给星娃们太多的压力,让他们无法培养起自信,自立。

从陪伴angel成长的经验总结下来,我觉得一个有着特殊孩子的家庭,一定要做好打持久战的准备。以我女儿为例,她有快乐的今天和可期的未来,我们确实为她提供了一个强大的后盾。

首先,为了女儿,我成了一个斗士般的妈妈。

当一个星娃的妈,就不能再维持矜持的淑女形象了。星娃没法为自己争取到的权益,妈妈都一定要去争取。星娃无法维持的同龄人的关系,妈妈一定要去维持。星娃少根筋想不到了,妈妈除了唠叨再唠叨,还要去时时想到。

星娃的妈只能突破自己的舒适区(comfort zone),不断地去争取,去fight(战斗)。fight不理解星娃的人,不愿意包容星娃的系统,为她争取到能正常生活和进步的环境。

比如angel 8年级回国参加江苏的一个夏令营,她画了有暴力的漫画,中午也没有睡午觉的习惯,所以没经允许就在酒店大堂里待着。因此,她被5个不理解的老师讯问了2个小时。

我从美国负责人到中国负责人抗议了个遍,坚决不放弃angel和同龄人相处的机会,不同意退营。主办方最后妥协要求我去全程陪同。

那些天挨了多少白眼,听了多少闲话,真是一辈子没经历过的尴尬。可是女儿从夏令营出来变得成熟了,对社交不焦虑了,回忆起来所有受的罪都值得了。

当初,angel要求转校,我不得不到处找学校,并坚持约见了3所私校的校长,听了很多直接地,婉转地拒绝,那些时刻也充满了沮丧。但沮丧完了重新给自己打气,继续奔波。

为了帮助angel维持她唯一的好朋友,这四年我坚持每个周末和她朋友的妈妈约孩子playdate,安排节目,接送。

很多次,我们想邀请孩子到家里做客,为女儿结交朋友提供机会,但是数次被拒绝,这种时候也很憋屈,可为了孩子能有一个同龄的,愿意和她相处的朋友,一切都可以忍受。

再比如在angel 忘写作业,忘交作业拿0分的时候,我要不厌其烦地和各科老师邮件,争取更多的时间补作业,补考试,还得对邮件内容字斟句酌,好让老师更愿意一次次地接受。

这一切,只为了女儿有更多的机会弥补成绩,建立对自己的自信。

这些年的磨练,我已经褪去了身为女性的骄矜。虽然“脸皮厚了”,但是我会让自己保持礼貌得体,只提合理要求,微笑不抱怨的状态。

试问,这样的妈妈,和一个怨愤,憔悴,出口不逊的妈妈,哪个更容易为孩子争取到权益呢?

我相信自己的坚持和努力,帮助了女儿拥有今天的生活,更会帮助她充分地准备大学的独立生活。我还要继续厚颜坚持下去。

其次,有个为女儿能奉献一切的爸爸。

爸爸是个典型理工男,不善言辞,但是把女儿生活和学习都照顾的点滴不漏,和女儿最贴心。angel不爱和人接触,但是常常挽着她爸的胳膊,靠着她爸的肩膀。

这些年angel做得再不好,也从没被父母责骂过,体罚过。我们从来只是就事论事,语气轻重有别,从来不打击她的自信。

有任何机会能夸她的,绝对毫不犹豫地夸。夸她的容貌,夸她的写作,夸她的画,夸她任何一点的进步。

有任何机会能让她开心,我们一定不遗余力地让她快乐。angel爱去上海和日本旅行,我夏天总是放下几周工作,带上她和弟弟去上海体验中国。

比如在她9年级时,她和好友一起参加了上海的中国公益夏令营。他们住在简陋的大学集体宿舍里,和30多个中国和其他国家的同龄孩子,帮助了需要帮助的弱势人群,顺利完成了20天的封闭式夏令营。

为了她能开阔眼界,不局限在地广人稀的美国郊区,我们的足迹到过意大利,法国,英国,俄国,日本,墨西哥,加拿大,更不用提常去看纽约百老汇的音乐剧,加州和佛罗里达的迪斯尼,环球影城,海洋世界。

面对大海,阳光,古代建筑遗迹时,我常常能从她的眼睛里看到光芒,她是爱这个世界的。

此外,angel还有一个爱她照顾她的弟弟,每年夏天回上海时都会很操心看着姐姐不会在拥挤的人群里走丢。这些年来,弟弟陪着她玩,旅行,每天在她身边淘气让她的生活不沉闷。这一直让我们很欣慰。

不是结束的结束语

自闭症不是遗传,到目前为止,人类还在努力解开自闭症的谜团。也许神创造自闭症孩子的时候少给了些什么,但我相信,他还补偿了点什么。

可是,想要把孩子的天分完全挖掘出来,同时能尽量培养有独立生活的能力,父母们任重道远。

我的女儿angel知道,我们对她的期许和她自己的目标是一致的,那就是她要成为一个有独立生活能力,有自己喜欢的事业的职业女性。她知道她今天能有的物质生活都是父母深夜加班,早出晚归地努力工作才能提供的。

angel与弟弟合照

我们相信,她不会成为一个吃社会福利生活的特殊残障人士,会成为一个有健康有自我修复能力的独立女性,也会努力成为一个支持自己梦想和生活的人。

angel有了很大的长进,但和其他孩子比,她仍然不是一个善于社交的人,不是一个全优生,她的艺术水平还不到专业水准,她还有很多的仗要打,还在各种治疗中。

我和她爸爸常开玩笑说,有个这样的女儿实在是人生的动力。因为我们都不敢老,我们要随时是战备状况,为女儿营造环境,争取权益,也许这一生都不能松懈。

这也许就是人生的意义所在吧。不管多难,人生总是一条喜悦的河,享受和孩子一起成长的喜怒哀乐。

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